Hôm 1/6, ngày Tết Thiếu nhi, mẹ định tắm rửa thay băng cho bé Kem yêu rồi cho hai chị em đi chơi. Nhưng thằng em lại lăn ra sốt, chắc do bóng lên nhiều, lại nhiễm trùng cái chân rồi.

Ước mơ nhỏ nhoi của bé Kem là cầm được đồ chơi, nhưng được cho rất nhiều đồ chơi mà con không cầm được, bởi hai tay luôn bị băng bó kín để không bị dính ngón.

Bé Kem không thể cầm đồ chơi, vì các ngón tay đã bị băng kín.

Trời càng nắng nóng những cái bóng máu càng mọc kín người bé Kem, không hở 1cm da nào. Bóng mọc và đau ốm liên tục nên con gầy giơ cả xương, mỗi lần tắm cho bé Kem lại thấy chậu nước đỏ ngầu, sờ đến đâu là da thịt con mủn ra đến đấy, cảm giác nhão nhoét trong tay.

Mẹ thì huyết áp thấp, lại sợ máu nên cứ nhìn là xây xẩm cả mặt mày. Khổ thân thằng bé đau mà cũng biến nghiến răng lại, rồi run rẩy. Tiếng con kêu khóc mỗi khi tắm làm lòng mẹ đau buốt mà bất lực chả giúp gì.

Riêng tháng 6 này theo dự báo thời tiết còn những 3 đợt nắng nóng nữa, đợt nào cũng hành hạ con trai yêu của mẹ.

Máy điều hoà trong phòng con bật 24/24, băng mỗi lần thay mất gần cả hộp mà những cái bóng máu vẫn hành hạ con, mọc trên cả mắt, mọc cả trong miệng khiến con ăn cả cháo cửa sữa đều... lẫn máu.

Con ở nhà với bác giúp việc thì “bài ca khóc” là chủ đạo. Nay bác giúp việc về quê, ở nhà với mẹ và chị thì trộm vía con ngoan như chó cún. Nhưng chắc con đau quá nên ngồi chơi vẫn chảy nước mắt sống. Thương con đứt ruột.

Con luôn thèm được yêu thương để xoa dịu cái đau c‌ơ th‌ể. Với mẹ, giấc ngủ của con rất quan trọng, nhưng con phải nằm trên người mẹ mới ngủ sâu. Thế là mẹ bận trăm công ngàn việc cũng xếp hết lại để làm “cái đệm 37 độ” cho con ngủ ngon, và phải lên Facebook xin lỗi khách hàng vì máy điện thoại phải để ở chế độ im lặng.

Mẹ mua bán đủ thứ vitamin, men, centrum… vì biết nó rất quan trọng giúp con tăng sức đề kháng trong những nắng nóng, cũng là giúp các bà mẹ trẻ bổ sung dinh dưỡng có lợi cho con trẻ. Các mẹ bảo con là chiến binh EB (bệnh thượng bì bóng nước) chân dài dũng cảm nhất vì có tinh thần kiên cường chống chọi bệnh trọng quái ác không thuốc chữa.

540 ngày đã trôi qua, từ đứa trẻ bé tẹo như con mèo hen bị bỏi rơi khi mới 24 giờ tuổi, hôm nay con đã biết đủ thứ, và con là bé Kem, là thằng giẻ rách đáng yêu của mẹ Lan béo.

Nắng nóng làm bé Kem luôn mệt.

Đã nát ruột vì thương xót bé Kem, lại nhận những tin không hề vui: Mùa nắng nóng này bé Nghi ở Cần Thơ đã mãi mãi bỏ các mẹ mà ra đi. Đau xót cho con, nhưng lại mừng cho con thoát khỏi những đau đớn sau 10 năm làm kiếp người mà không được ngày nào mạnh khoẻ.

Mẹ cũng đỡ đau lòng vì trước ngày bé Nghi chết đã kịp thay mặt các mẹ về Cần Thơ thăm. Nguyện cầu cho con gái sớm siêu thoát.

Mẹ đau xót cho số phận bất hạnh của một bé EB khác ở Phú Quốc, vì biết bố bé lợi dụng sự đau ốm của con trai bị EB mà không muốn chữa trị cho con đỡ đau đớn bệnh tật, còn để con đau ốm lở loét để nhận tiền từ thiện.

Chị Trần Phương Lan chăm sóc bé Kem bị mắc bệnh Ly thượng bì bọng nước (EB) đã gần 2 năm nay.

Tấm lòng một người mẹ trẻ có tâm, nuôi một đứa bé không phải con mình, lại bệnh nan y không chữa nổi, đau ốm thường xuyên… vẫn hết mực yêu thương, chăm dưỡng như con đẻ, khiến cộng đồng mạng rất khâm phục.