“Qua Tết rồi, mọi người lại hối hả với công việc của một năm mới, còn anh chị thì không có gì mới cả. Anh bảo vẫn sẽ lên chỗ bốt Hàng Đậu làm xe ôm như mọi khi nhưng chắc phải vài hôm nữa vì thời tiết hanh khô, da dẻ của hai đứa con anh chị lại nứt toác và chảy máu nhiều. Còn chị thì vẫn chưa tìm được việc gì làm sau khi cấy xong mấy sào ruộng”.

Sinh ra bé Thảo đã mắc căn bệnh da khô, vảy cá khiến hình hài trở nên "đáng sợ".

Vừa ru con ngủ, chị Đào vừa kể chuyện của gia đình mình khi gặp tôi trong những ngày đầu năm mới. Gương mặt bơ phờ, ủ rũ, chị bảo từ đầu mùa đêm nào cả nhà cũng thức trắng bởi con đau, quấy khóc nhiều. “Cháu đầu của anh chị là Trần Thị Phương Thảo (sinh năm 2005), con bé chịu đau cũng quen rồi, thêm nữa nó cũng thương bố mẹ nên mỗi lần trên c‌ơ th‌ể có máu chảy qua các khe da là con bé chỉ ngồi im, nhăn mặt nhưng không khóc.

Phần đầu cũng bị bong tróc, lột hết cả bộ tóc của em.Chân, tay và cả toàn thân da đều khô, nứt nẻ.

Còn cháu bé này là Trần Hùng Minh, mới được gần 10 tháng tuổi thôi, cháu còn nhỏ quá, đã biết gì đâu nên em đau là khóc. Nhìn con mà chị quặn hết cả ruột, bởi nó đau quá nên khóc đến tím tái cả người mà bố mẹ thì bất lực không biết phải làm sao để giúp con”.

Em trai Thảo là bé Minh (10 tháng tuổi) cũng mang căn bệnh giống chị gái.Cả c‌ơ th‌ể bé Minh đều bị bong tróc da.

Dứt lời chị lại khóc, nỗi đau đớn hằn in lên khuôn mặt mệt mỏi, buồn rầu... 10 năm rồi kể từ ngày sinh bé Thảo, với chị vẫn vẹn nguyên cái cảm giác đau như có thể chết ngay được khi con sinh ra không được bình thường như bao đứa trẻ khác. Căn bệnh da khô vảy cá được các bác sĩ bệnh viện Da liễu TW kết luận ngay sau đó nhưng không rõ nguyên nhân khiến chị càng hoang mang.

Đến năm 2008, anh chị tiếp tục sinh bé thứ 2 là Trần Thị Quỳnh Chi, nỗi hạnh phúc như vỡ òa khi c‌ơ th‌ể con bình thường, lành lặn. Nhưng cũng chính vì Quỳnh Chi bình thường nên chị lại nghĩ bé Thảo chỉ là do không may bị bệnh, chứ bản thân vợ chồng đều khỏe mạnh nên dù có sinh nữa con cũng sẽ không sao.

Thương con nhưng chị Đào không biết làm cách nào để cứu con.

Suy nghĩ thế cho nên đến tháng 4/2014, anh chị quyết định sinh bé thứ 3 là Hùng Minh trong sự mong chờ, hạnh phúc. Nhưng tiếp tục lần thứ 2, chị Đào như ngã gục ngay tại bàn sinh khi con chào đời với hình hài như chị gái. Cả c‌ơ th‌ể được bao bọc bởi làn da nhăn nheo, khô ráp đến nứt nẻ. Qua kẽ hở của da, những tia máu thi nhau bắn ra khiến thằng bé khóc thét lẹt... Căn bệnh khiến mí mắt trên của con bị co kéo lật cả lên, đỏ au thành một vòng tròn trông “đáng sợ”.

Chị bảo: “Mình là cha, là mẹ, sinh con ra dù nó có thế nào thì vẫn yêu thương, chăm sóc nhưng xót lắm em ạ vì hình hài của hai đứa con chị đều khiến mọi người thấy sợ nên xa lánh chúng”.

Chứng kiến hai đứa con phải chịu nỗi đau của bệnh tật, lòng chị càng quặn thắt.

Cũng chính vì cái hình hài “đáng sợ” ấy mà bé Thảo không được đi học, thành ra nỗi khao khát được đến trường của em càng tăng lên gấp bội. Em bảo: “Em Chi dạy cho con bảng chữ cái và cái số đếm, giờ con biết viết tên của mình và tên của bố mẹ rồi. Con thích được đi học như các bạn nhưng các bạn nhìn thấy con đều bảo con là con ma nên con sợ lắm”.

Nói rồi gương mặt Thảo lại xị xuống, hai hàng nước mắt rơm rớm như trực vỡ òa trên gương mặt của em. Giá như được lành lặn, bình thường giờ này Thảo đã cô học sinh lớp 5 chứ không phải lặng lẽ ngồi một góc nhà học từng nét chữ, nhận mặt từng con số qua sự chỉ dẫn của em gái lớp 2.

Nỗi khao khát được đến trường của bé Thảo...Và cả tương lai của bé Minh...

Nhìn con, chị Đào lại càng cảm giác mang tội bởi sinh con ra nhưng lại để con phải chịu đựng nỗi đau đớn về cả thể xác lẫn tinh thần. “Giá như, giá như đó là chị hoặc chị không sinh các cháu ra em ạ để các cháu không phải khổ như ngày hôm nay” – người mẹ tội nghiệp lại khóc ngất.

Chị biết xoay sở ra sao trong cảnh nghèo nàn.

Căn bệnh của con, bác sĩ cho biết không thể chữa khỏi, nhưng nỗi lòng của người mẹ chưa một giây phút nào thôi hi vọng về một điều kì diệu ở một nơi nào đó để các con được trở lại “làm người” trọn vẹn. Và còn đó ước mơ được đến trường của bé Thảo, không biết đến bao giờ mới thực hiện được bởi em sợ lắm cái cảm giác bị xa lánh và gọi tên “con ma”. Sinh ra trên cõi đời này em đâu được lựa chọn, chỉ biết rằng bên trong cái hình hài “đáng sợ” ấy vẫn hiện hữu một tâm hồn thơ trẻ với vẹn nguyên những run rẩy, sợ hãi trước những ánh mắt dèm pha, hắt hủi của người đời.