Bất hạnh từ lúc lọt lòng

Chúng tôi đến gặp Hoa tại nhà riêng, vừa nhác trông thấy người lạ thì cô bé vội cúi mặt lủi vào góc nhà. Thoáng nhìn thấy khuôn mặt em da bong tróc, lộ rõ đôi mắt lồi ra như mắt ếch, miệng thì ú ớ gọi mẹ, phần nào chúng tôi cảm nhận nỗi sợ hãi của cô bé. Lúc này mẹ Hoa là chị Trần Thị Viên (SN 1979) từ sau nhà bước lên trấn an con gái rồi quay sang tiếp khách. Chị Viên cho biết gia cảnh nghèo khó, vốn thất học, đến cái chữ cũng không biết. Năm 19 tuổi, trong một lần đi làm thuê, chị gặp được anh Đoàn Văn Hải (SN 1978), ưng con mắt và cái bụng nên thành vợ chồng.

Một năm sau ngày cưới, chị Viên mang thai, hai vợ chồng vui mừng chờ đợi mà chẳng ngờ bất hạnh sắp ập đến. Đau đớn thay, đứa con gái đầu lòng của anh chị không có mũi, toàn thân nứt nẻ như vẩy cá. Sau 3 tháng chào đời với vài lần “lột da” thì đứa bé qua đời.

Nỗi đau phần nào nguôi ngoai khi 2 năm sau, chị Viên mang thai và sinh ra cháu Đoàn Thị Ánh (SN 2001) lành lặn, khỏe mạnh. Có được niềm an ủi,anh chị dành trọn tình thương cho cô con gái và cố gắng quên đi nỗi ám ảnh về đứa con đầu. Khi Anh được 4 tuổi, chị Viên lại mang thai khiến hai vợ chồng mừng vui khôn xiết. Thế nhưng hi vọng bao nhiêu thì hai vợ chồng càng đau đớn và thất vọng bấy nhiêu khi ngày bé Hoa chào đời. “Lúc đó hoa đỏ hỏn, thân mình bé tí, có mắt mũi bình thường, nhưng da có những đường rạn nẻ, giống như chị gái đầu đã mất”, người mẹ  kể.

Sau ngày Hoa chào đời, vợ chồng anh chị thấp thỏm lo âu bởi sợ căn bệnh lạ rồi đây sẽ đeo bám con mình. Nỗi sợ ngày một lớn khi càng lúc những biểu hiện của căn bệnh lạ càng thêm rõ rệt. Lớp da của Hoa khô lại, nứt nẻ rồi bong tróc từng mảng, hốc mắt cũng bị lở loét. Chân tay cô bé cứ ngày càng teo quắt dần, cổ họng Hoa luôn bị căng và chảy máu nên Hoa chỉ có thể ăn được những thứ ở dạng lỏng như sữa, cháo xay nhuyễn. Nhiều lúc nhìn thấy con đau đớn, quằn quại mà chị bất lực. Thương con nhưng vì nghèo mà anh chị đành chấp nhận để con ở nhà chăm sóc.

Thấy bé gái da nhăn nheo đầy vảy chẳng khác gì con rắn, dân làng có người đặt tên cho cô bé là “người rắn”. Cái tên mang hàm ý khinh miệt và hắt hủi để nhắc nhở những đứa trẻ tránh tiếp xúc với cô bé. Bản thân những người tốt bụng khi đến nhà gặp Hoa cũng phải rùng mình. Thời gian qua rồi mọi người xung quanh cũng bớt hắt hủi, lì thị cô bé bất hạnh. Những đứa trẻ hàng xóm thấy Hoa vô hại và đáng thương nên cũng qua chơi đùa với Hoa. Tuy vậy, bản thân tính nhút nhát và mặc cảm khiến cô bé thu mình vào một góc.

Năm hoa lên 6 tuổi, Hoa thấy các bạn đến trường nên cũng về nhà xin mẹ mua sách vở để theo bạn đi học. Chị Viên thấy vậy nên cũng đồng ý với hy vọng con gái biết được cái chữ để bớt khổ cực. Chị ra chợ mua sách vở rồi dẫn con đến trường học mẫu giáo nhưng hai mẹ con vừa đến lớp thì lũ trẻ thấy Hoa đã vội vàng bỏ chạy. Các giáo viên dù thương  tình nhưng cũng không biết làm gì khác. Chưa thấu hiểu được mọi chuyện, Hoa về nhà buồn tủi và ngày ngày nhìn đám bạn đến trường mà thèm khát. Sau này khi biết bộ dạng mình khiến mọi người sợ hãi nên Hoa cũng không đòi đi học nữa.

Căn bệnh viêm da hiếm gặp, với biểu hiện làn da thường xuyên trầy và bong tróc (Ảnh minh họa)

Ước mơ giản dị

Trong lúc mẹ đang trò chuyện cùng khách, Hoa lúc này đã bớt sợ sệt và ngồi cạnh đó dùng tay gỡ từng mảng da khô trên người. Sau một lúc gỡ vảy, cô bé đứng dậy phủi lớp bụi vảy dính đầy trên quần áo rồi lại ngồi xuống xăm xoi từng vết nứt nẻ ở chân. Chị Viên nhìn con đau xót: “Da cháu cứ hàng tháng lại nứt nẻ, bong tróc một lần. Toàn thân chỗ nào cũng loang lổ các lớp da cũ mới. Vùng da trên thân người thì mỗi lần “lột xác” đã không còn đau đớn nhiều như trước bởi cháu quen rồi. Chỉ có da dưới lòng bàn chân ấy, mỗi khi nứt nẻ là cháu đau rát, chỉ nằm một chỗ chứ không đi lại được”.

Bất giác nhìn nước mắt cô bé chảy, phóng viên tò mò thì người mẹ cho biết Hoa vốn không có mí mắt nên nước mắt lúc nào cũng bị chảy không ngừng. Nước mắt tèm nhèm càng làm cho đôi mắt của Hoa lúc nào cũng mờ đục, chậm chạp. Thi lực của Hoa ngày càng giảm đi vì hai mắt trần trụi chẳng được bảo vệ khỏi bụi bặm. “Lúc bình thường chơi đùa thì còn đỡ, chỉ tội lúc ngủ mà cháu nó vẫn không nhắm mắt lại được, nước mắt vẫn cứ chảy…”, chị Viên vừa nói vừa ôm con vào lòng, tay mẹ nhẹ nhàng gỡ từng chiếc vảy trên mái đầu lù xù, lưa thưa tóc của con gái.

Lớp da dị biệt lại thêm thân người còi cọc làm cho Hoa dù mới 9 tuổi nhưng chẳng khác gì một bà cụ. Lớp da lòng bàn chân đang nứt nẻ nhưng dường như em chẳng lúc nào chịu ngồi yên. Tay Hoa quơ qua quơ lại, chân co rút rồi dũi đạp để xua đi đám ruồi muỗi đang thi nhâu bu bám vào các vết thương. Theo người mẹ, mùa này thời tiết dịu mát, hoa chỉ bị nứt nẻ ở bàn chân. Nhưng khi trời nóng bức, toàn thân em rỉ nước, đâu rát dữ dội. Mỗi lần đi ngủ phải có khăn ướt đắp lên người cho mát và ngủ trong màn thì mới tránh được ruồi muỗi.

Mang lớp “da rắn”, có lúc Hoa đứng trước gương rồi khóc thút thít. Chị Viên vỗ về hỏi han thì mới biết rằng Hoa khóc vì tủi thân. Mơ ước của em là một ngày được bình thường như những đứa trẻ khác, được đi chơi khắp làng, được đến trường học chữ. “Năm ngoái tôi mang thai cháu trai út tôi có hỏi Hoa rằng nếu em giống như con thì con có thương không. Hoa hồn nhiên nói rằng con chỉ muốn em con được bình thường. Giờ thấy em kháu khỉnh, hoa suốt ngày chỉ ở nhà trông em chứ không muốn đi đâu cả”, chị Viên tâm sự.

Gia đình chỉ có được vài sào đất rẫy cha mẹ cho dùng trồng keo đến 5 năm mới thu hoạch một lần nhưng chẳng được là bao. Để lo cái ăn cái mặc cho vợ con, anh Hải quanh năm suốt tháng đi làm thuê làm mướn. Hôm chúng tôi đến nhà thì anh Hải đang đi chặt keo thuê cho các chủ rừng trong huyện. Chị Viên từ ngày sinh con chị quanh quẩn ở nhà chăm con và lo nội trợ. Cháu gái lớn là Ánh nay học lớp 6 ở trường nội trú nên chỉ về nhà phụ giúp mẹ được vào những ngày cuối tuần. Sống cảnh “giật gấu vá vai” nên đến nay lấy nhau đã được 15 năm mà gia đình vẫn thuộc diện hộ nghèo.

Chị Viên buồn rầu: “Vì tôi phải ở nhà trông con nên mọi gánh nặng đều đổ lên vai chồng tôi. Anh phải làm đủ thứ việc để lo cho 5 miệng ăn trong nhà. Cái ăn còn thiếu nên vợ chồng tôi chẳng dám nghĩ đến việc chữa trị cho con gái. Từ lúc sinh ra đến giờ cháu chưa bao giờ được đến bênh viện nên cháu mắc bệnh gì chúng tôi cũng không biết. Mỗi lần nhìn cháu bị “thay da” là tôi đau đến thắt ruột gan nhưng chẳng biết làm gì hơn. Vợ chồng chỉ mong có phép màu nào đó cho con gái được khỏi bệnh, lành lặn như người bình thường”.

Anh Đào Văn Bẻo (Trưởng làng Hiện Hà) cho biết: “hoàn cảnh của gia đình anh Hải, chị Viên rất khó khăn, là hộ nghèo nhiều năm nay tại địa phương. Trường hợp cháu Hoa mắc bệnh hiểm nghèo nên hàng tháng được nhà nước hỗ trợ 270 nghìn đồng. Số tiền ấy cùng với nguồn thu nhập ít ỏi thì chỉ đủ lo cuộc sống nên vợ chồng chị Viên đành phải chấp nhận nhìn con gái sống chung với bệnh”.