Ước tính trên cả nước có khoảng 6.000 bệnh nhân hemophilia (hay còn gọi là tan máu bẩm sinh). Tuy nhiên, theo GS - TS Nguyễn Anh Trí, viện trưởng viện huyết học và truyền máu TƯ: Chỉ có khoảng 2.200 bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên. Lý do là hiểu biết của người dân về bệnh còn hạn chế, phần lớn người bệnh chỉ đi điều trị khi bệnh đã nặng. Trong khi đó, bệnh hemophilia đòi hỏi cần điều trị thường xuyên.
Trên thực tế, chế phẩm máu cho điều trị có giá thành tương đối cao, bệnh nhân lại bị quy định trần chi trả BHYT. Ngoài ra, trên cả nước mới chỉ có 6 BV điều trị và quản lý bệnh nhân là viện HH & truyền máu TƯ, BV Nhi TƯ, BV TƯ Huế, BV truyền máu & huyết học TPHCM, BV Chợ Rẫy, BV Nhi Đồng I.
Vì thế, không phải cơ sở y tế nào cũng có khả năng chẩn đoán đúng bệnh. BS Nguyễn Thị Mai - viện huyết học truyền máu TƯ cho biết: Có bệnh nhân hemophilia bị chảy máu ổ bụng, trong 8 năm đã phải mổ đi mổ lại tới… 6 lần vì các chẩn đoán khác nhau. Khi đến đúng cơ sở chuyên khoa để được chữa đúng bệnh, bụng của bệnh nhân đã chằng chịt rất nhiều sẹo.
Tại buổi mit tinh những ngày đầu tuần tại viện HH & TM TƯ hưởng ứng ngày Hemophilia thế giới, rất nhiều người bệnh đang điều trị tại đây đến tham dự đều chống nạng hoặc ngồi xe lăn. Thể trạng nói trên ở người bệnh đều do hậu quả của nhiều lần chảy máu khớp mà không được điều trị, khiến họ bị biến chứng biến dạng khớp, teo cơ.
Trả lời câu hỏi của rất nhiều bệnh nhân, GS Trí khẳng định: Người bệnh hemophilia vẫn có thể lập gia đình, sinh con. Tuy nhiên, đây là bệnh di truyền nên trước khi kết hôn và sinh con, họ nên được tư vấn về bệnh, về các phương pháp chẩn đoán trước sinh để sớm phát hiện trường hợp thai nhi mang gen bệnh.
Từ năm 2004, Việt Nam đã hưởng ứng và tổ chức ngày Hemophilia thế giới hàng năm, nhằm hướng tới mục tiêu tất cả những người bị căn bệnh này đều được chăm sóc và điều trị đầy đủ. Tan máu bẩm sinh là bệnh chảy máu, có tính chất di truyền do giảm hoặc bất thường các yếu tố đông máu.
Người bệnh dễ bị chảy máu khó cầm ở bất cứ nơi nào trên cơ thể, nhưng thường gặp nhất là ở khớp, cơ. Nếu không được điều trị, bệnh nhân sẽ bị chảy máu nhiều lần gây đau đớn, mất khả năng lao động, dẫn tới tàn tật, thậm chí chết sớm.
