Kể về 19 năm nuôi con tự kỷ của mình, chị Nguyễn Mai Anh (sinh năm 1971, ở đường Nguyễn An Ninh, Hoàng Mai, Hà Nội) bắt đầu câu chuyện với tôi bằng câu nói: “Tôi vẫn như người mù đang lần dò từng bước con đường tương lai cho đứa con tự kỷ của mình”. Nguyễn Trung Hiếu (sinh năm 1999) con trai chị được sinh ra ở một thời điểm hai chữ “tự kỷ” rất hiếm người biết tới, từ giới trí thức đến các bác sĩ Việt Nam.

Khi tự kỷ còn là khái niệm mơ hồ

Gần 30 tuổi, Nguyễn Mai Anh, một kỹ sư hóa thực phẩm, công tác trong một công ty bánh kẹo lớn nhất nhì ở Hà Nội, sinh đứa con đầu lòng. Đứa con chào đời với biết bao niềm vui, hạnh phúc của đôi vợ chồng trẻ. Thế nhưng, càng lớn, linh tính của một người mẹ mách bảo con mình hình như không giống các bạn.

“Là một người mẹ tôi vẫn luôn đặt câu hỏi tại sao con mình không biết bắt chước như con người ta, sao không biết đùa như họ, không biết sà vào lòng mẹ yêu thương như con nhà người ta, con cũng không nói được, không đòi ăn,… Tại sao và tại sao, trong đầu tôi lúc nào cũng chứa những câu hỏi như vậy, nhưng không thể có câu giải đáp”, chị nói.

Đưa con đi khám bác sĩ, nhưng không ai biết con chị mắc căn bệnh tự kỷ. Một lần, người mẹ này tình cờ phát hiện ra nguyên nhân khiến con mình có biểu hiện bất thường khi đọc được một cuốn sách miêu tả về chứng tự kỷ. Đó là lần đầu tiên người mẹ này biết tới hai từ "tự kỷ".

Vội vàng đưa con quay lại bệnh viện Nhi Trung ương để thăm khám chuyên sâu. Bài kiểm tra của bác sĩ khoa Tâm bệnh khẳng định con trai chị mắc căn bệnh tự kỷ. Lúc đó, Hiếu 2 tuổi 6 tháng.

"Tìm ra bệnh của con" khiến người mẹ này hạnh phúc vì ngỡ rằng con sẽ được chữa khỏi. "Nhưng sau một thời gian tìm hiểu, gặp một số mẹ có con tự kỷ, tôi mới biết sự thật rằng bệnh này không thể chữa khỏi. Tôi thực sự tuyệt vọng, thời điểm ấy cuộc sống dường như không còn gì ý nghĩa với tôi”, chị Mai Anh nhớ lại.

Không để mình và con đều rơi vào bế tắc, người mẹ này lấy lại tinh thần và xác định phải chiến đấu cùng con. Thời điểm ấy, những kiến thức về bệnh tự kỷ rất ít, ngoài việc tự học tập lẫn nhau giữa các mẹ cùng cảnh ngộ, chị Mai Anh phải lần mò từng chút tài liệu ít ỏi bằng tiếng anh, rồi thuê người dịch rất vất vả.

“Phải tới khi được học khóa học ngắn một tuần của chị Phương Nga, một mẹ cũng có con bị tự kỷ, tôi mới như người tìm được hướng để đi. Tôi bắt đầu hiểu rõ tại sao con mình cứ la hét, đập đầu vào tường, con không ăn, không nói đều có lý do, và từ đó tôi có phương pháp để hướng dẫn con”, chị Mai Anh nhớ lại.

Từ một đứa trẻ không chịu ăn, ngủ, thích la hét, đến năm hơn 5 tuổi, Hiếu bắt đầu học nói, dù khả năng giao tiếp xã hội vẫn rất kém.

Sau nhiều năm nỗ lực, Hiếu có thể chơi những chương giao hưởng dài dằng dặc hay những bản ballad nhẹ nhàng. Ảnh: Vũ Thế Sơn.

Những năm sau đó, Hiếu tỏ ra thích chơi đàn và vẽ tranh. Nhận thấy điều đó, người mẹ này quyết định sắm đàn cho con. "Khi làm gì, Hiếu sẽ rất tập trung. Lúc mê say với đàn, con suốt ngày nghịch nó. Khi chưa biết chơi, con nhấn phím lung tung, tạo nên những âm thanh rất lộn xộn", người mẹ này nhớ lại.

Đến nay, Hiếu có thể đánh thạo những chương giao hưởng dài dằng dặc hay những bản ballad nhẹ nhàng. Ngoài piano, organ, cậu còn có thể chơi saxophone, sáo, guitar, trống, kèn... Cũng tương tự với hội họa, Hiếu bắt đầu vẽ những nét nguệch ngoạc về bất cứ điều gì xuất hiện trong đầu. "Ban đầu con chỉ vẽ mèo và chữ số lung tung khắp tường nhà. Điều ấy khiến tôi hiểu, thế giới của con rất lộn xộn và nghèo nàn".

Chị Mai Anh lại cố gắng chụp nhiều ảnh và dạy con vẽ, mỗi lúc, hiểu biết của Hiếu lại được mở rộng thêm một chút. Để rồi trong các bức vẽ, Hiếu đã họa thêm mây, trời, sông, nước. Bố cục tranh cũng gọn gàng lại, đồng nghĩa với việc thế giới trong cậu cũng dần ngăn nắp, rõ ràng hơn. Thậm chí những bức tranh của cậu được họa sĩ chuyên nghiệp đánh giá rất có hồn.

Tương lai sẽ đi về đâu?

Sau thời gian dài cùng con chiến đấu, người mẹ này tưởng rằng đã hiểu con, đã có con trong vòng tay mình nhưng thời điểm Hiếu bắt đầu bước vào giai đoạn dậ‌y th‌ì, mọi thứ bỗng dưng tan biến.

“Đó là khoảng thời gian kinh khủng. Tính cách con thay đổi. Những gì hai mẹ con cùng cố gắng bỗng dưng tan biến. Con quay trở lại la hét, chống đối. Đến bây giờ tôi vẫn đang giành giật lại những gì đã mất cùng con”, chị nói.

Hiện tại, Hiếu chơi đàn rất hay, vẽ được nhiều tranh, tự nấu được nhiều món ăn cho mình. Thậm chí, chàng trai đã tự kiếm tiền từ những bức tranh của mình. Nhưng nghĩ tới tương lai của Hiếu, người mẹ này trăn trở: “Tương lai của con sẽ ra sao, khi cha mẹ ngày càng già yếu, và một ngày kia sẽ ra đi mãi mãi”.

Không phải ai cũng chịu giao tiếp bằng ngôn ngữ của Hiếu. Ảnh: Vũ Thế Sơn.

Theo chị, xã hội vẫn chưa chấp nhận hay chịu giao tiếp với những đứa trẻ tự kỷ như Hiếu. Bởi thế, cậu học trò Hiếu đã trở thành gánh nặng cho lớp học khi 10 tuổi, lần đầu đến lớp. Ở tuổi trưởng thành, Hiếu rất cần những sân chơi, cơ hội được giao lưu, nhưng không phải môi trường nào cũng có thể chấp nhận cậu. Đa phần người ta sẽ né, thậm chí sợ nếu Hiếu bắt chuyện.

“Tôi cũng như các cha mẹ có con lớn bị tự kỷ vẫn đang loay hoay trăn trở. Khác với trước kia, hiện nay, nhiều trung tâm có thể can thiệp cho trẻ tự kỷ, nhưng chỉ dành cho các bé nhỏ. Còn với các con khi đã lớn, khó ở chỗ hướng nghiệp và công việc sau này. Bản thân Hiếu là một người có năng lực, có thể làm ra các tác phẩm mà vẫn mờ mịt về tương lai, thì với những bạn tự kỷ nặng sẽ sống như thế nào”, chị Mai Anh trăn trở.

Trong suốt cuộc trò chuyện, Hiếu nói muốn có quán cà phê của riêng mình. Hiếu chơi đàn hay, vẽ tranh đẹp. Với một người bình thường, giấc mơ ấy sẽ rất dễ trở thành hiện thực. Còn với Hiếu, những điều ấy là chưa đủ.